Veelgestelde vragen

Hieronder vindt u een overzicht van de meest gestelde vragen over het OMEGA-onderzoek. Mocht uw vraag er niet bij staan dan kunt u deze stellen via de contactpagina. Het volledige overzicht van vraag en antwoord kunt u printen via het print-icoontje rechtsboven aan deze pagina.

Deelname

Deelname

U kunt de vragenlijst via internet of schriftelijk invullen.

Als u via internet wilt invullen, klikt u op de knop “naar de vragenlijst” op de startpagina van de website. U logt in met uw persoonlijke gebruikersnaam en wachtwoord, die u rechts onderaan in het kader in uw uitnodigingsbrief vindt.

U kunt dit op het antwoordformulier invullen. Wij nemen dan op een later moment, dat u zelf kunt aangeven, opnieuw contact met u op. U kunt dan op dat moment beslissen of u wel of niet meewerkt aan het onderzoek.

Ja, u kunt de vragenlijst invullen en toestemming geven voor koppelingen met ziekteregistraties, zonder dat u meedoet aan het onderzoek naar erfelijke aanleg.

U kunt dit op de deelnemersverklaring invullen

Het is echter niet mogelijk om uitsluitend uw teennagels op te sturen om aan het onderzoek naar erfelijke aanleg mee te doen. Ook voor dit onderzoek zijn de gegevens uit de vragenlijst en de ziekteregistraties nodig.

Op de in de brief vermelde datum zouden wij graag willen weten of u mee wilt werken aan het onderzoek en ontvangen wij ook bij voorkeur uw ingevulde vragenlijst (schriftelijk of via internet). Aangezien het een groot onderzoek is zullen wij een zeer groot aantal vragenlijsten moeten verwerken en dit zullen we daarom over de onderzoeksperiode moeten verdelen. Indien uw gebruikersnaam en inlogcode op internet nog werken kunt u nog meedoen.

Wij begrijpen dat er vragen bij kunnen zijn die u liever niet beantwoordt. U kunt deze vragen dan overslaan. Wilt u dan in de opmerkingen aangeven dat u deze vragen liever niet beantwoordt? Zo weten wij dat u deze vragen niet vergeten bent in te vullen.

Als u met het onderzoek meedoet, stuurt u 1 ingevulde deelnemersverklaring naar ons toe. De andere deelnemersverklaring kunt u bewaren voor uw eigen administratie.

De vragenlijst wordt via het doorklikken (knop volgende) op de allerlaatste pagina automatisch afgesloten. Mocht dit per abuis gebeuren of u wilt toch nog iets toevoegen, dan kunt u via de contactpagina een email naar ons sturen en ons vragen de vragenlijst weer te openen.

U kunt uw vraag e-mailen aan omega@nki.nl of via de contactpagina. Wij e-mailen inloggegevens aan u.

Bij sommige inlognamen en wachtwoorden blijkt verwarring te ontstaan tussen letters en cijfers. Bijvoorbeeld één (1) of een kleine letter "l" (van lamp) of een hoofdletter "I" (van Ierland), een nul of een kleine letter "o" (van oost) of hoofdletter "O" (van Oost).

Als deze informatie u niet helpt om in te loggen, neemt u dan gerust contact met ons op. Wij zoeken dan een oplossing voor u. 

Excuses voor dit ongemak.

De resultaten uit het onderzoek worden beschreven in internationale medische tijdschriften. Op onze website noemen wij al deze publicaties met een link naar een samenvatting. De onderzoeksresultaten zullen wij ook kort in een nieuwsbrief beschrijven. U kunt zich aanmelden voor onze nieuwsbrief onder het kopje ‘Aanmelden nieuwsbrief’.

Doelgroep

Doelgroep

Ja, ook als uw baarmoeder is verwijderd is het belangrijk dat u meedoet aan het onderzoek. In de vragenlijst wordt gevraagd of uw baarmoeder is verwijderd en op welke leeftijd of in welk jaar dit was. Zo kunnen de onderzoekers hier rekening mee houden in het onderzoek.

Ja, ook als uw baarmoeder is verwijderd is het belangrijk dat u meedoet aan het onderzoek. In de vragenlijst wordt gevraagd of uw baarmoeder is verwijderd en op welke leeftijd of in welk jaar dit was. Zo kunnen de onderzoekers hier rekening mee houden in het onderzoek.

Ja, ook als de oorzaak van de verminderde vruchtbaarheid bij uw partner lag is het belangrijk dat u meedoet aan het onderzoek. Het doel van het onderzoek is namelijk om te kijken of er lange tijd na IVF behandelingen nadelige gevolgen zijn voor de gezondheid.

In het onderzoek houden wij rekening met de subfertiliteit van een partner. In de vragenlijst kunt u bij de vraag over de oorzaak van het uitblijven of voltooien van een zwangerschap, het hokje bij “problemen met de zaadcellen …..” of andere oorzaken bij uw partner, aankruisen.

Het kan zijn dat wij u hebben benaderd voor dit onderzoek, terwijl u de IVF behandeling heeft gehad in verband met PGD en niet vanwege vruchtbaarheidsproblemen. In dat geval is het ook belangrijk dat u deelneemt aan het onderzoek. Het doel van het onderzoek is namelijk om te kijken of er lange tijd na IVF behandelingen, nadelige gevolgen zijn voor de gezondheid. Dit staat los van de reden waarom u IVF onderging.

In het onderzoek houden wij rekening met de reden voor de IVF. In de vragenlijst kunt u bij de vraag over de oorzaak van het uitblijven of voltooien van een zwangerschap het hokje bij “anders, namelijk:” aankruisen. In het toelichtingvak kunt u dan PGD met de aanleiding daarvoor vermelden.

Het kan zijn dat u de uitnodiging later nog ontvangt. Het kan ook zijn dat u niet in de steekproef zit van vrouwen die geselecteerd zijn om aan het onderzoek mee te werken. Helaas is er onvoldoende subsidie om alle vrouwen die in deze periode vruchtbaarheidsbehandelingen gehad hebben voor het onderzoek uit te nodigen.

Antwoorden

Antwoorden

Wij begrijpen dat het lastig kan zijn details van lang geleden precies te  herinneren. Het is voor het onderzoek belangrijk dat u dan probeert een zo goed mogelijke schatting te geven.

Als u de exacte datums niet weet, maar wel een jaar kunt schatten en ook een schatting van hoelang. dan kunt u dat vermelden. Als u bijvoorbeeld denkt dat u ergens tussen 1982 en 1986 1 of 2 jaar een bepaalde pil heeft geslikt kies dan een periode er tussenin.

Indien er bij een vraag niet voldoende regels zijn om uw antwoord kwijt te kunnen, of het exacte antwoord staat er niet bij, kunt u dit aanvullen bij de opmerkingvelden. Na elk onderdeel staat een opmerkingveld die u hiervoor kunt gebruiken.

DNA

DNA

Liefst zoveel mogelijk afgeknipte teennagels, maar minimaal 3 zijn nodig om er voldoende DNA voor onderzoek naar erfelijke aanleg uit te kunnen halen.

Dit is niet noodzakelijk, omdat de teennagels toch bewerkt moeten worden om er DNA uit te kunnen isoleren.

Ja, ook als u kalknagels heeft kunt u deze opsturen. Probeert u wel zoveel mogelijk nagels op te sturen voor het geval sommige teennagels niet bruikbaar zijn voor DNA-onderzoek.

Als u uw nagels net geknipt hebt zijn ze natuurlijk te kort. U kunt dan een paar weken wachten tot ze lang genoeg zijn en ze dan in het kokertje in de luchtkussen-antwoordenvelop naar ons sturen.

Het antwoordformulier en de deelnemersverklaring kunt dan eerder in de gewone antwoordenvelop zonder postzegel opsturen naar:

NKI-AVL
PSOE/OMEGA
antwoordnummer 3524
1000 SE Amsterdam

Als uit ons onderzoek blijkt dat bepaalde aandoeningen vaker voorkomen bij vrouwen die behandeld zijn met IVF dan bij vrouwen die behandeld zijn met andere vruchtbaarheidsbehandelingen, dan kunnen wij met behulp van het DNA uit de teennagels kijken of erfelijke aanleg hier mogelijk een rol bij heeft gespeeld.

Tot nu toe is er geen ervaring opgedaan met DNA uit vingernagels halen.

De methode om DNA uit nagels te halen voor onderzoek is recent ontwikkeld door de Universiteit van Maastricht in het kader van een groot onderzoek naar de relatie tussen voeding en kanker. Rond 1982 werden voor dit onderzoek teennagels ingezameld, om de relatie tussen selenium en risico op kanker te onderzoeken. Teennagels waren hiervoor het meest geschikt, omdat deze langzaam groeien en daardoor de hoeveelheid selenium over een langere periode weerspiegelen. Dit geeft betrouwbaarder resultaten.

Internet of schriftelijk

Internet of schriftelijk

De gegevens worden via een beveiligde verbinding verstuurd, waardoor niemand anders uw gegevens kan bekijken. Daarom logt u in met uw persoonlijke inloggegevens. Deze zijn alleen bekend bij u en de onderzoekers. 

Voor uzelf:

De internetvragenlijst slaat automatisch vragen over die niet van toepassing zijn. Daardoor kost het u minder tijd om de vragenlijst in te vullen. U hoeft ook niet zelf te kijken met welke vraag u verder dient te gaan.

Verder kunt u bij vragen over eventueel gebruikte anticonceptiepillen of medicijnen tegen overgangsklachten afbeeldingen bekijken om u beter te kunnen herinneren welke u gebruikt heeft.

Ten slotte kunt u aan het eind van de vragenlijst een overzicht bewaren van de antwoorden die u gegeven heeft.

Voor het onderzoek:

Hoe meer vrouwen de internetvragenlijst invullen, hoe meer kosten en tijd bespaard worden. Ook is dit beter voor het milieu.

Er hoeft immers veel minder papier gebruikt te worden, er hoeven minder schriftelijke vragenlijsten ingescand of ingevoerd te worden. Bovendien zijn de gegevens direct beschikbaar voor de onderzoekers.

Voor uzelf:

U kunt door de vragen heen bladeren om daarvan een overzicht te krijgen.

U kunt de vragenlijst meenemen om deze ergens anders op een tijd die het u schikt in te vullen.

Voor het onderzoek:

Het is belangrijk dat zoveel mogelijk vrouwen die uitgenodigd zijn ook meewerken aan het onderzoek om betrouwbare resultaten te krijgen. Daarom bieden wij zowel de mogelijkheid om via internet als schriftelijk de vragenlijst in te vullen.

Overig

Overig

Als u de informatiefolder kwijt bent kunt u een nieuwe aanvragen via de website of telefoonnummer 020-5122492.